24.04.2026
Гарні новини отримали від ГС «Орфанні захворювання України»: Міністерство охорони здоровʼя України внесло зміни до складу групи експертів та фахівців, які залучаються до роботи Постійної робочої групи МОЗ з питань профільного супроводу закупівель за окремими напрямками. Відтепер до складу увійшли представниці Громадської спілки «Орфанні захворювання України»:
04.04.2026
26.03.2026
16.03.2026
10.03.2026
10.03.2026
З 5 по 7 березня 2026 року у мальовничому куточку світа Грузії, м.Тбілісі, пройшла 13-та конференція з питань муковісцидозу Південно-Східної Європи (SEEC 2026). «Цей міжнародний захід об’єднує медичних працівників, дослідників, організації пацієнтів та правозахисників з усієї Європи, що спеціалізуються на муковісцидозі, для обміну знаннями, сприяння інноваціям та зміцнення регіональної співпраці в галузі лікування та досліджень муковісцидозу.
04.03.2026
02.03.2026
02.12.2025
21.11.2025
01.08.2025
Муковісцидоз — це не лише про ліки, фізіотерапію й регулярні візити до лікарів. Це щоденне життя з хворобою, яка часто залишається непомітною для оточення, але постійно впливає на фізичний і емоційний стан людини. Одне з найбільших випробувань для багатьох пацієнтів — необхідність знову й знову пояснювати іншим, що таке муковісцидоз, чому ти кашляєш, чому маєш інвалідне посвідчення, чому важко набрати вагу або чому іноді тобі просто не вистачає сил.
23.01.2025
20.12.2024
31.03.2024
15.12.2025
Ця картинка-мем, що зустрічається в соцмережах, може викликати усмішку, але за нею стоять суттєві зміни в житті людей з муковісцидозом. І це потребує нового підходу. До появи коректорів гена життя з муковісцидозом означало постійну боротьбу за кожен кілограм. Їжа погано засвоювалася, енергії бракувало, а недобір ваги ускладнював боротьбу з легеневими інфекціями. Протоколи лікування прямо вказували: людина з МВ повинна споживати в 1,5-2 рази більше калорій, ніж здорова людина. Тому ніяких обмежень у їжі не було – можна і потрібно було їсти коли хочеш і скільки хочеш.
26.11.2025
23.05.2025
04.05.2025
17.04.2025