ВГО “ВСЕУКРАЇНСЬКА АСОЦІАЦІЯ ДОПОМОГИ ХВОРИМ НА МУКОВІСЦИДОЗ”

Ми неприбуткова організація яка з 2010 року надає допомогу хворим на муковісцидоз. Головною метою асоціації є захист прав і законних інтересів людей, хворих на муковісцидоз та членів їх сімей, сприяння вирішенню проблем лікування та профілактики хвороби, соціальної реабілітації та адаптації хворих.

Об’єднуючи всі зацікавлені сторони наша організація сприяє набуттю і поширенню науково-практичних знань в області профілактики, діагностики та лікування муковісцидозу.

ГОЛОВНОЮ МЕТОЮ АСОЦІАЦІЇ Є:

1. Захист прав і законних інтересів людей, хворих на муковісцидоз та членів їх сімей, сприяння вирішенню проблем лікування та профілактики хвороби, соціальної реабілітації та адаптації хворих;
2. Сприяння набуттю і поширенню науково-практичних знань в області профілактики, діагностики та лікування муковісцидозу;
3. Поширення та вдосконалення послуг, що забезпечують допомогу хворим на муковісцидоз та членам їх сімей;
4. Формування професійного співтовариства і єдиного інформаційного простору для фахівців, які надають допомогу хворим на муковісцидоз.

ОСНОВНИМИ НАПРЯМКАМИ ДІЯЛЬНОСТІ АСОЦІАЦІЇ Є:

підвищення рівня обізнаності громадськості, органів державної влади та місцевого самоврядування про масштаби проблеми муковісцидозу, методи його лікування та профілактики, права осіб, які страждають на муковісцидоз;
охорона та захист прав і законних інтересів осіб, які страждають на муковісцидоз, в різних сферах суспільства, на всіх рівнях влади;
сприяння в розробці та допомога по впровадженню державних і муніципальних програм підтримки та лікування осіб, які хворіють на муковісцидоз;
cприяння створенню генетичної лабораторії для робіт з проблемами муковісцидозу;
підтримка і створення підприємств, що здійснюють виробництво ліків, харчових добавок і медичного устаткування, необхідних для лікування хворих на муковісцидоз;лобіювання законодавчого підтвердження по життєвого статусу інваліда після набуття хворим 18 років;
підтримка і проведення заходів, спрямованих на захист прав і законних інтересів осіб, які страждають на муковісцидоз, на популяризацію знань про муковісцидоз, методи його лікування і профілактики;
участь в організації і фінансуванні спільних програм і проектів з органами державної влади, органами місцевого самоврядування, підприємствами, організаціями та установами;
отримання допомоги у вигляді коштів або майна, що надходить безоплатно, безповоротної фінансової допомоги, пожертв, грантів, доходів від проведення спеціальних заходів (благодійних акцій) від резидентів та нерезидентів України для досягнення статутних цілей Асоціації;
надання фінансової, матеріальної, технічної, інформаційної та гуманітарної допомоги особам, що страждають на муковісцидоз;
проведення конференцій і семінарів, присвячених питанням охорони, захисту та реалізації прав і законних інтересів осіб, які хворіють на муковісцидоз, методикам лікування і профілактики муковісцидозу;
організація зборів, мітингів, інші організаційно-масових заходів відповідно до вимог чинного законодавства України;
забезпечення доступу до найсучасніших і ефективних методів діагностики, лікування і реабілітації дітей та дорослих, що хворіють на муковісцидоз;
надання соціальної, матеріальної та іншої підтримки сім’ям, які мають дітей, що хворіють на муковісцидоз, та які потребують дорогої діагностики, лікування і реабілітації;
надання соціальної, матеріальної та іншої допомоги дитячим установам і організаціям;
інформаційна та медико-просвітницька діяльність, спрямована на виявлення хворих дітей, які потребують діагностики, лікування та реабілітації;
внесення пропозицій до органів державної влади з питань, спрямованих на досягнення статутних цілей Асоціації;
представництво в органах державної влади та органах місцевого самоврядування інтересів хворих дітей та дорослих в порядку і на умовах, визначених чинним законодавством України;
організація і проведення конференцій, фестивалів, виставок-продажів, лотерей, благодійних концертів та інших благодійних заходів, виручені кошти яких спрямовуються на вирішення статутних цілей Асоціації;
здійснення лекційної діяльності;
активне сприяння розробці і впровадженню сучасної системи медичної допомоги, нових форм і методів реабілітації, а також створенню і впровадженню у виробництво високоефективних препаратів, реактивів та інших необхідних хворим засобів і обладнання.