Реєстр пацієнтів Європейського товариства муковісцидозу (https://www.ecfs.eu/) збирає демографічні та клінічні дані від людей з муковісцидозом (МВ) у Європі відповідно до узгоджених критеріїв включення та визначення. Інформація використовується для вимірювання, вивчення та порівняння аспектів МВ та його лікування в країнах, що беруть участь, для поглиблення нашого розуміння МВ, покращення стандартів лікування, надання даних для епідеміологічних досліджень та полегшення планування громадської охорони здоров’я.
База даних Реєстру включає дані більш ніж 54 000 осіб з МВ із 40 країн-учасниць, а також поздовжні дані з 2008 по 2024 рік. Це унікальний ресурс, який показує реальну ситуацію з МВ у Європі.
Для чого необхідний ECFSPR?
Муковісцидоз є рідкісним захворюванням. Для того, щоб отримати достовірні дані про муковісцидоз, потрібно якомога більше інформації. Зібрані дані допоможуть краще вивчити хворобу, визначати нові європейські стандарти медичної допомоги, проводити дослідження, інформувати суспільство про подальші кроки в охороні здоров’я.
Реєстр пацієнтів Європейської асоціації муковісцидозу
Збирає, вимірює і порівнює інформацію про дітей і дорослих, хворих на муковісцидоз, які живуть в Європі і сусідніх країнах, і погоджуються надати інформацію до реєстру. Зібрана інформація використовується для покращення здоров’я і благополуччя людей, хворих на муковісцидоз.
Як я можу використати інформацію, яка є в реєстрі?
ECFSPR публікує: річні інформаційні звіти з демографічними і клінічними результатами з усієї Європи та короткі звіти з ключовою інформацією про муковісцидоз в Європі. Ці звіти є цінними інструментами для:
Які дані збираються?
Дані є неперсоніфікованими і зберігаються в захищеній базі даних. Ми дотримуємося визначених принципів для обробки даних, під контролем комітету експертів.
Як я можу стати учасником ECFSPR?
Зверніться до вашого місцевого центру муковісцидозу. Якщо центр бере участь у ECFSPR, ви вже повинні бути включені, якщо ви підписали свою згоду. Якщо центр муковісцидозу не приймає участі, зверніться до Вашого лікаря і попросіть зконтактувати з нами.