Україна на 49-му Європейському конгресі з муковісцидозу: стійкість, партнерство та боротьба за здоров’я навіть під час війни.

Війна не зупиняє нас. Поки українські захисники тримають фронт, медична спільнота України продовжує боротися на своєму — за здоров’я, доступ до лікування та гідне майбутнє пацієнтів з муковісцидозом. Далі — розповідь Лариси Волошини, президента Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз:

«На 49-му Європейському конгресі з муковісцидозу в Лісабоні мала честь представляти Україну разом із нашими лікарями та партнерами. Для мене це була можливість не лише говорити про досягнення української спільноти муковісцидозу, а й вкотре нагадати світу, що навіть під час війни ми продовжуємо розвивати систему допомоги нашим пацієнтам.

Одним із важливих результатів стали успішні перемовини з компанією Vertex. Саме завдяки рішенню компанії у 2023 році українські пацієнти з муковісцидозом отримали доступ до сучасної модулюючої терапії. Для багатьох родин це стало не просто новим лікуванням, а шансом на життя, можливістю дихати, будувати плани, навчатися, працювати та мріяти про майбутнє.

Окремо хочу відзначити важливість Twinning Project для України. Сьогодні наша країна має шість міжнародних партнерств між центрами муковісцидозу:

Київ — Ізраїль
Вінниця — Франція
Івано-Франківськ — Франція
Львів — Велика Британія
Запоріжжя — Ізраїль
Одеса — Ізраїль

За цими партнерствами стоять роки спільної роботи, обмін досвідом, навчання лікарів, впровадження сучасних підходів до лікування та безцінна міжнародна підтримка. Завдяки цьому українські фахівці мають можливість працювати відповідно до найкращих світових стандартів, а пацієнти — отримувати якіснішу медичну допомогу.

Попри війну, Україна продовжує боротися і розвиватися. Ми сильні. Ми щодня доводимо свою стійкість на всіх фронтах — військовому, ментальному, громадському та у сфері охорони здоров’я. Наші лікарі продовжують рятувати життя, пацієнтські організації — відстоювати права людей, а міжнародні партнери — підтримувати нас у найскладніші часи.

Я щиро пишаюся українською спільнотою муковісцидозу — лікарями, пацієнтами, батьками, волонтерами та партнерами. Разом ми змінюємо життя людей на краще і разом наближаємо нашу спільну Перемогу.

Перемогу не лише на полі бою, а й у боротьбі за здоров’я, гідність, доступ до сучасного лікування та гідне майбутнє кожного українця.
Віримо в Україну і працюємо для України!
Дякую Збройним Силам України за збереження життя нашої нації!»