01.08.2025
Муковісцидоз — це не лише про ліки, фізіотерапію й регулярні візити до лікарів. Це щоденне життя з хворобою, яка часто залишається непомітною для оточення, але постійно впливає на фізичний і емоційний стан людини. Одне з найбільших випробувань для багатьох пацієнтів — необхідність знову й знову пояснювати іншим, що таке муковісцидоз, чому ти кашляєш, чому маєш інвалідне посвідчення, чому важко набрати вагу або чому іноді тобі просто не вистачає сил.
Детальніше
23.01.2025
Кожен, хто стикається з невиліковним захворюванням, задається питанням: – А як далі жити? В інтерв’ю Галині Макух, президент ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» Лариса Волошина зі своїми доньками...
Детальніше
20.12.2024
Пропонуємо до вашої уваги запис вебінару «Психологична підтримка та самостійне життя», який відбувся у рамках проєкту Школи орфанного пацієнта, організованого Громадською спілкою”Орфанні захворювання України” за підтримкою Українсько-данського молодіжного дому (Ukrainian-Danish Youth House). Спікером є Лариса Волошина — президент ВГО “Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз”
Детальніше
31.03.2024
Фізіотерапія є постійною проблемою у всіх центрах у всьому світі. Особливо це помітно у молодих людей. Отже, перше зауваження: щоб фізіотерапія була ефективною, її необхідно проводити. У дорослих картина захворювання може протікати як "типова" форма. Особи, які захворіли в ранньому дитинстві і які дожили до дорослого віку, хворі з пізньою маніфестацією й атиповою формою захворювання...
Детальніше