10.03.2026
З 5 по 7 березня 2026 року у мальовничому куточку світа Грузії, м.Тбілісі, пройшла 13-та конференція з питань муковісцидозу Південно-Східної Європи (SEEC 2026). «Цей міжнародний захід об’єднує медичних працівників, дослідників, організації пацієнтів та правозахисників з усієї Європи, що спеціалізуються на муковісцидозі, для обміну знаннями, сприяння інноваціям та зміцнення регіональної співпраці в галузі лікування та досліджень муковісцидозу.
Детальніше
04.03.2026
У 2026 році українська реперка alyona alyona стала амбасадоркою пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні. Таку щирість і сміливість в бажанні говорити про проблеми окремої ланки людей співачка проявляє не вперше. 5 років тому alyona alyona вже ставала голосом орфанних хворих. І ми дуже раді, що знову отримали справжню підтримку пацієнтськоі спільноти.
Детальніше
02.03.2026
Останній день лютого — Міжнародний день рідкісних захворювань. 27 лютого відбулася конференція «Поза межами можливого», присвячена людям, які щодня живуть із рідкісними діагнозами. Символом цього дня стала зебра — і не випадково. У медицині є відомий вислів: «Коли чуєш тупіт копит — думай про коней, а не про зебр». Тобто шукай найпростіше пояснення. Але є люди, для яких зебра — не метафора, а реальність. Це життя з рідкісним діагнозом.
Детальніше
02.12.2025
Я пишу ці слова з тремтінням у грудях і величезною вдячністю. Наша конференція завершилася — і я відчуваю не просто втому чи полегшення. Я відчуваю гордість. Силу. Єдність. І неймовірну віру в те, що ми робимо правильну справу. Ці два дні стали для мене доказом: ми — не просто організація. Ми — родина. Родина, яка бореться, яка не здається, яка підтримує одне одного навіть тоді, коли сил майже не лишається.
Детальніше
21.11.2025
ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» опікується пацієнтами з рідкісним (орфанним) захворюванням муковісцидоз по всій території України. Листопад є місяцем обізнаності про муковісцидоз, а 21 листопада визнаний у країнах Європейського Союзу Днем рідкісної хвороби — муковісцидозу. Як члени європейської спільноти CF Europe, ми долучаємось до міжнародної ініціативи та організовуємо науково-практичну конференцію
Детальніше
13.11.2025
Проєкт «Подих сили» — разом робимо дихання легшим! Наприкінці літа ми отримали приємну звістку від Благодійного фонду «Орфанні синиці» — наша Асоціація стала однією з переможців на отримання субгранту. В рамках виконання грантової угоди «Подих сили» було закуплено необхідне обладнання для інгаляційної терапії...
Детальніше
13.11.2025
Дієтологи Центру орфанних захворювань та генної терапії (ОХМАТДИТ, м.Київ) провели онлайн семінар з нутрітивної підтримки пацієнтів з муковісцидозом. Лекція була корисна для різних пацієнтів: як для тих, хто отримує таргетну терапію, так і тим, хто лікується симптоматично. Дякуємо лікарям за змістовну інформацію і відповіді на питання.
Детальніше
29.10.2025
Впродовж двох днів ми працюємо та обмінюємося досвідом між прифронтовими територіями України. Конференція стала можливою завдяки активній співпраці між Україною та Ізраїлем, участі професорки Малени і команди, Катаріни, президентки Словацької асоціації, президентки ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» Лариси Волошиної, а також за підтримки директора фонду Матію Пагом Павла.
Детальніше
22.10.2025
У серпні ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» подала проєкт «Подих сили» до благодійного фонду «Орфанні Синиці». За результатами конкурсного відбору, у якому взяли участь понад 30 організацій, нашу асоціацію було обрано серед переможців.
Детальніше
02.10.2025
Триває реалізація проєкту підтримки пацієнтів в Україні, який став можливим завдяки нашим європейським партнерам CF Europe. Їхня допомога для нас — це не просто фінансування, а справжня солідарність і віра в те, що ми разом можемо зробити життя людей з муковісцидозом кращим.
Детальніше
28.08.2025
До Міжнародного дня боротьби з муковісцидозом, який щороку відзначається 8 вересня у всьому світі, ми готуємось провести Науково-практичну конференцію «Муковісцидоз і війна: виклики, досвід, підтримка». Мета конференції – об’єднати фахівців, пацієнтів та їхні родини задля пошуку ефективних рішень у лікуванні, забезпеченні терапією та підтримці людей з муковісцидозом в умовах війни. Основна ціль – навчити пацієнтів та їхні родини відстоювати свої законні права на отримання сучасної терапії та лікування, а також надати практичні інструменти для взаємодії з медичною системою, державними структурами та міжнародними організаціями.
Детальніше
19.06.2025
Завершився 48-й щорічний Конгрес Європейського товариства з муковісцидозу — ECFS 2025.
На зустрічі з представниками пацієнтських організацій було обговорено низку важливих питань:
1. Членські внески — вони будуть диференційовані залежно від економічної ситуації країн. Для України попередньо визначено суму 125 євро, однак ми продовжимо переговори з керівництвом ECFS, адже наша країна перебуває у стані війни...
06.06.2025
Шановне товариство! З 2 по 7 червня в Італії проходить 48-й Європейський конгрес з муковісцидозу (ECFS 2025).
Цьогоріч до складу української делегації входять лікарі та науковці з Києва, Львова, Вінниці та Запоріжжя.
Від пацієнтської спільноти присутні:
• Лариса Волошина — президент ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз»
• Леся Мороз — голова Наглядової ради Асоціації, представниця CAB (Community Advisory Board) У 2023 році мені була присуджена нагорода Patient Advocate of the Year 2023. Щиро дякую міжнародним колегам та партнерам за високу оцінку нашої діяльності в Україні і для пацієнтів в Україні протягом 2022 — початку 2023 року.
03.04.2025
Під час військової агресії зі сторони Росії українські пацієнти з муковісцидозом так потребують лікування в сучасних та комфортних дитячих лікарнях з фаховим персоналом, точною діагностикою, вчасною допомогою та новітнім обладнанням. В тяжкий момент для нашої країни приходять на допомогу благодійні фонди.
Детальніше
11.03.2025
15-16 березня 2025 р., м.Київ, в форматі онлайн та офлайн буде проходити симпозіум «Сучасна парадигма нутритивного менеджменту – шлях до мистецтва зцілення» Одна зі спікерок – Солдатова Оксана Володимирівна. Кандидат медичних наук, доцент кафедри педіатрії, дитячої неврології та медичної реабілітації, Національний університет охорони здоровʼя України ім. П.Л. Шупика, Експерт ДОЗ КМДА, Віце-президент Незалежної асоціації нутриціологів та дієтологів України, Лікар-педіатр вищої категорії, лікар гастроентеролог дитячий, лікар дієтолог.
Детальніше
28.02.2025
Шановні пацієнти, лікарі, науковці. Сьогодні, в день рідкісних захворювань запрошуємо вас долучитись до конференції, присвяченої цьому дню.
Детальніше
14.02.2025
Останній день лютого - міжнародний день орфанних захворювань. В цю дату світова спільнота намагається привернути увагу громадськості до проблем таких пацієнтів. Громадська спілка «Орфанні захворювання України» запрошує вас взяти участь у панельній дискусії «МИ РОБИМО БІЛЬШЕ, НІЖ ЗДАЄТЬСЯ МОЖЛИВИМ», яка відбудеться 28 лютого 2025 року в Києві у змішаному форматі (офлайн + онлайн).
Детальніше
02.12.2024
29-30 листопада у м.Львів відбулася щорічна Науково-практична конференція присвячена Європейському дню муковісцидозу “Життя з муковісцидозом під час війни”. На конференції були присутні Голови осередків областей України та їх заступники, представники правління ВГО “Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз”, лікарі, які ведуть дорослих та дитячих пацієнтів з України.
Детальніше
07.11.2024
Вже в цьому місяці відбудеться конференція в Польші «CF Conference Kraków», яка буде присвячена важливим темам стосовно захворювання, а також “Twinning” проекту. Продовжувати та починати переймати досвід інших країн будуть і українські регіони: Запоріжський, Київський, Львівський, Івано-Франківський, Вінницький. Окрім цього, важливо зазначити, що багато лікарів зі всієї України будуть присутні на конференції. А саме з міст: Луцьк, Одеса, Рівне, Кривий Ріг, Мукачево, Хмельницький, Харків. Не менш важливо, що вперше, окрім правління ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», конференцію відвідають представники пацієнтської спільноти, голови осередків, в яких запроваджено “Twinning” проект: Будник Тетяна (Вінницька обл.), Солодовник Олена (Запорізька обл.), Кащук Наталія (Івано-Франківська обл), Мороз Олеся (Львівська обл.). Додаємо повну програму заходу у м.Краків.
Детальніше
24.10.2024
В рамках продовження ініціативи від ВГО “Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз”, 25 жовтня пройде другий вебінар підтримки ментального здоровʼя хворих і їх рідних. Цього разу поговоримо на тему "Психологічні особливості підліткового віку. Типологія особистості, можливості конструктивного спілкування." Розкривати цю складну і важливу тему, а також відповідати на питання, буде психолог Іванова Олена - PhD (доктор філософії) з психології, старший викладач кафедри Практичної психології ОНМУ (Одеського національного морського університету), системний розстановщик, арт-терапевт, сміхотерапевт, волонтер на гарячій лінії ВАРТОЖИТИ для військових та їх близьких.
Детальніше
16.10.2024
Днями, нашою ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз", було проведено опитування щодо психологічних труднощів, з якими стикаються хворі та їх рідні. Враховуючи труднощі сьогодення, коли кожен зіштовхується не тільки з проблемами доступності ліків, браку лікарів, а і з постійним емоційним стресом, було прийнято рішення підтримати ментальний стан наших хворих і їх родин. На підставі відповідей підготовлено перелік проблемних тем, за якими психологи проведуть вебінари для пацієнтів і батьків.
Детальніше
13.09.2024
10 вересня в режимі онлайн відбувся ефір науково-практичної конференції, присвячений Міжнародному дню муковісцидозу, який відзначався 8 вересня. Програма конференції була цікава як батькам дітей і дорослим пацієнтам з муковісцидозом, так і медичним працівникам та всім, хто цікавиться новинами про дане захворювання. Основні питання представлені в описі від ВГО «Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз».
Детальніше
01.07.2024
30 червня, у Рівному, відбувся фестиваль "Разом Діємо", організований Представництвом ЄС в Україні спільно БО "Мережа 100 відсотків життя Рівне". Учасники фесту сповна насолодилися стильною фотозоною, дитячим творчо-розважальним куточком, інтерактивними квестами. Також, всі гості мали можливість прийняти участь у дискусійної панелі про допомогу ЄС та отримати корисну інформацію на алеї громадських організацій. ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз" прийняла участь як грантоотримувач та партнери БО "Мережа 100%Життя Рівне».
Детальніше