alyona alyona – голос орфанних пацієнтів України.

У 2026 році українська реперка alyona alyona стала амбасадоркою пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні.

Таку щирість і сміливість в бажанні говорити про проблеми окремої ланки людей співачка проявляє не вперше. 5 років тому alyona alyona вже ставала голосом орфанних хворих. І ми дуже раді, що знову отримали справжню підтримку пацієнтськоі спільноти.

Талановита артистка допомогла зробити голос рідкісних людей гучнішим.

Рідкісні захворювання часто залишаються непоміченими – не тому, що їх немає, а тому, що їх просто не очікують побачити. Є такий вислів: коли чуєш тупіт копит – думаєш про коня, а не про зебру. Саме так працює і медицина. Спочатку шукають найпоширеніші причини. Та для тисяч українських родин зебра – це їхня реальність. Це довгий шлях до діагнозу. Це боротьба за лікування. Це щоденне прагнення бути почутими та видимими.

Саме про це, Громадською спілкою «Орфанні захворювання України», було створено відео за участі alyona alyona і наших чудових пацієнтів. Про людей, яких більше не можна не помічати. Бо рідкісні – не означає невидимі. І кожна «зебра» заслуговує бути поміченою.

Дивитись відео