Посилюємо представництво орфанних пацієнтів у МОЗ

Гарні новини отримали від ГС «Орфанні захворювання України»:

Міністерство охорони здоровʼя України внесло зміни до складу групи експертів та фахівців, які залучаються до роботи Постійної робочої групи МОЗ з питань профільного супроводу закупівель за окремими напрямками.

Відтепер до складу увійшли представниці Громадської спілки «Орфанні захворювання України»:
— «Закупівля медикаментів для громадян, хворих на муковісцидоз” Лариса Волошина – членкиня Спілки, президентка ВГО “Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз.”
— «Медикаменти для дітей, хворих на нанізм різного походження» Тетяна Михайлова – членкиня Спілки, виконавча директорка БФ “Орфанні Синиці”.
— «Медичні вироби для громадян, які страждають на бульозний епідермоліз” Тетяна Кулеша – голова Ради Спілки «Орфанні захворювання України».

Це важливий крок до того, щоб голос пацієнтів був почутий там, де приймаються рішення щодо доступу до лікування. Адже саме представники пацієнтських організацій найкраще розуміють реальні потреби, виклики та наслідки затримок або відсутності терапії.

Ми продовжуємо працювати над тим, щоб представники Спілки були залучені й до інших експертних груп за різними напрямками рідкісних захворювань. Системне представництво пацієнтів – це про якісні рішення, прозорість процесів та ефективне використання ресурсів.

Дякуємо МОЗ України за довіру та відкритість до співпраці.