Міжнародний День рідкісних захворювань: конференція «Поза межами можливого» 27 лютого 2026р, м.Київ.

Останній день лютого — Міжнародний день рідкісних захворювань. 27 лютого відбулася конференція «Поза межами можливого», присвячена людям, які щодня живуть із рідкісними діагнозами.

Символом цього дня стала зебра — і не випадково. У медицині є відомий вислів: «Коли чуєш тупіт копит — думай про коней, а не про зебр». Тобто шукай найпростіше пояснення. Але є люди, для яких зебра — не метафора, а реальність. Це життя з рідкісним діагнозом.

Муковісцидоз — одна з таких «зебр». І за кожним діагнозом — не статистика, а дитина, мама, військовий, родина, яка щодня виборює право на якісне лікування і гідне життя. На конференції нашу нозологію представляла президент ВГО «Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз», психолог за фахом. У своєму зверненні вона наголосила: «Як психолог я бачу, скільки сили потрібно, щоб жити з рідкісним захворюванням. Скільки внутрішньої стійкості формується там, де інші просто живуть без додаткової боротьби».

Захід став важливим нагадуванням: рідкісні — не означає невидимі. І точно не означає менш важливі. За кожною «зеброю» стоїть історія гідності, сили й надії.

Організатори та всі причетні до події висловили подяку Збройним Силам України за можливість проводити важливі заходи в Україні та для українців.