Підсумки з Європейського конгресу ECFS 2025.

Завершився 48-й щорічний Конгрес Європейського товариства з муковісцидозу — ECFS 2025.

На зустрічі з представниками пацієнтських організацій було обговорено низку важливих питань:

1. Членські внески — вони будуть диференційовані залежно від економічної ситуації країн. Для України попередньо визначено суму 125 євро, однак ми продовжимо переговори з керівництвом ECFS, адже наша країна перебуває у стані війни.

2. Грант для України, затверджений у 2024 році, досі не надійшов. Він передбачає підтримку сімей продуктовими наборами, засобами гігієни, електростанціями, а також фінансову допомогу тим, хто її потребує найбільше.

3. Перемовини з компанією Vertex — ключовий результат: гарантія довічного забезпечення пацієнтів з України модуляторною терапією, незалежно від політичної ситуації чи тривалості війни.

4. Щорічна українська конференція у листопаді — отримали підтвердження участі представників компанії Vertex із зверненням до нашої спільноти.

5. Twinning Project — планується залучення лікарів з усіх регіонів до спільної конференції в Кракові, яка має відбутись у листопаді. Наразі очікуємо підтвердження фінансування.

6. Допомога у вигляді вітамінів Decas — буде надана у межах донорської ініціативи через наших друзів з Atemspende. Деталі та терміни постачання повідомимо додатково.

7. Інформація від лікарів після лекцій — обговорювали важливість адаптації харчування при МВ, зокрема ризики ожиріння, діабету та онкозахворювань. Щодо лікування — наші клінічні підходи в Україні відповідають європейським стандартам, змін наразі не передбачено.

8. Очікуємо оновлений Протокол лікування CF Europe. Ми продовжуємо працювати, підтримувати одне одного й розвивати спільноту, попри всі виклики. Щиро дякую Збройним Силам України за можливість бути, жити, лікувати й працювати!

Лариса Волошина, президент ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз».