Коли мрії здійснюються, а звички залишаються

Ця картинка-мем, що зустрічається в соцмережах, може викликати усмішку, але за нею стоять суттєві зміни в житті людей з муковісцидозом. І це потребує нового підходу.

До появи коректорів гена життя з муковісцидозом означало постійну боротьбу за кожен кілограм. Їжа погано засвоювалася, енергії бракувало, а недобір ваги ускладнював боротьбу з легеневими інфекціями. Протоколи лікування прямо вказували: людина з МВ повинна споживати в 1,5-2 рази більше калорій, ніж здорова людина. Тому ніяких обмежень у їжі не було – можна і потрібно було їсти коли хочеш і скільки хочеш.

Для багатьох пацієнтів та їхніх близьких цей постійний контроль ваги «догори» став звичкою на все життя. З появою генної терапії організм нарешті почав працювати правильно. Їжа засвоюється так, як має засвоюватися. І раптом всі ті калорії, жири та вуглеводи, які раніше проходили «наскрізь», почали відкладатися. Для когось це стало втіленою мрією – нарешті нормальна вага! Але для інших виникла нова проблема: надмірна вага.

Зайва вага – це не лише зовнішній вигляд. Це навантаження на серцево-судинну систему, ризик нових супутніх захворювань, нові виклики для організму, який і так пройшов довгий шлях боротьби.

У коментарях соціальних мереж пацієнтської спільноти МВ зі всього світу все частіше з’являються обговорення цієї теми. Багато хто радіє – нарешті можна не виглядати виснаженим, є енергія для життя, легше боротися з легеневими проблемами. Але дедалі більше зустрічається і стурбованість: як змінити звички всього життя? Як навчитися не переїдати? Як впоратися з депресією через зайву вагу?

Наші лікарі мали можливість вивчити досвід інших країн, де коректори гена приймають уже тривалий час. Вони побачили цю проблему заздалегідь і готові працювати з кожним пацієнтом індивідуально. Разом із лікарем ви можете визначити потрібний саме вам добовий калораж, скласти збалансований раціон харчування, поступово змінити харчові звички.
Лікарі також наголошують на важливості активного способу життя. Спорт, фізична активність повинні стати частиною вашого щоденного розкладу. Це не обов’язково має бути професійне тренування – навіть щоденні прогулянки, плавання, йога чи танці можуть стати вашими союзниками у підтримці здорової ваги.

Генна терапія подарувала нам нову реальність, де можна жити повноцінним життям. Але ця реальність потребує нових підходів. Не соромтеся говорити про зміни ваги зі своїм лікарем. Не бійтеся просити допомоги у зміні харчових звичок. Це нормальний процес адаптації до нового, здоровішого життя.

Ми пройшли довгий шлях від боротьби за кожен грам ваги до можливості мати нормальну вагу. Тепер наше завдання – навчитися підтримувати здоровий баланс. І ми з цим впораємося – разом з лікарями, разом як спільнота.
Якщо ви помітили зміни у вазі після початку прийому коректорів гена – поговоріть зі своїм лікарем. Разом ви знайдете оптимальне рішення саме для вас.