27.06.2024
З 24 по 26 жовтня 2024 у рамках розширення проекту «Twinning» буде проводитися конференція в Південній Європі в Клуж-Напоці, Румунія по кістозному фіброзу.Конференція організована спільно з CF Europe, ECFS та румунськими організаціями учасників: Асоціацією «Разом за Патріка» та Asociata de Fibroza Chistica Din, Румунія.Проект Twinning ECFS/CFE спрямований на побудову дружби та партнерства між спільнотами CF у різних країнах.
У 2020 році було створено дев’ять центрів в рамках проекту.Центри МВ об’єднані для покращення догляду за хворими на кістозний фіброз по всій Європі. Принцип співпраці такий: центр муковісцидозу, який добре зарекомендував себе і має багаторічний видатний досвід лікування та надання допомоги хворим, стає «центром наставником» для «центра підопічного»,який прагне покращити клінічні результати за допомогою керівництва, консультації та співробітництва.
Минулого року після запуску нового конкурсу для створення нових центрів з лікування МВ у Європі,- було отримано вражаючу кількість заявок. Команда проекту розширення «Twinning» із задоволенням повідомляє про створення 21 нового центру з МВ. Проект «Twinning Expansion» (TEP) — це трирічна (2024-2026) співпраця між CFE та ECFS, що базується на проекті Twinning ECFS (2020), метою якого є покращення доступу до високоякісного мультидисциплінарного лікування МВ.
Учасники ВГО «Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз» отримали запрошення на конференцію та стануть активними представниками в обговоренні проекту «Twinning Expansion CFS/CFE», оскільки серед нових центрів є ті, які розміщені в Україні і готові переймати досвід у провідних центрів МВ, маючих високі показники в лікуванні муковісцидозу.
Нові пари «центр наставник»-«центр підопічний», які створені у 2024 році:
Марта Шеремет — співавторка міжнародної публікації
Україна на 49-му Європейському конгресі з муковісцидозу
ECFS 2026: нові горизонти у лікуванні муковісцидозу.
49th EUROPEAN CYSTIC FIBROSIS CONFERENCE. LISBON, PORTUGAL
Посилюємо представництво орфанних пацієнтів у МОЗ
Програма підтримки благодійних проєктів 2026