Підсумовуємо результати діяльності асоціації за І квартал 2026 року.

В умовах тривалих викликів, з якими стикається наша держава та система охорони здоров’я України, асоціація продовжує виконувати свою місію: забезпечувати підтримку пацієнтів та медичних фахівців, сприяти підвищенню якості надання медичної допомоги та представляти інтереси галузі у взаємодії з органами державної влади, міжнародними організаціями та партнерськими структурами.

Звіт містить інформацію про реалізовані та заплановані проєкти, проведені заходи, нормотворчі ініціативи, результати співпраці з профільними установами, реалізацію планів комунікаційної стратегії.

Запрошуємо ознайомиться з доповіддю президента ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» Волошиної Лариси:

«Шановні лікарі, колеги, люди з муковісцидозом та всі, хто дотичний до МВ!

Ділюся стислим, але змістовним звітом про виконану роботу та ключові вектори діяльності за перші місяці цього року.

I. Міжнародна співпраця та питання забезпечення обладнанням.

1. Міжнародна підтримка

Протягом двох зимових місяців проведено низку стратегічно важливих зустрічей, що безпосередньо впливають на подальший розвиток допомоги пацієнтам з МВ.

Січень- передача отриманої гуманітарної допомоги від Німеччини та Австрії в два міста, які надають допомогу пацієнтам з усієї України у місто Львів для тяжкої дівчинки з Івано-Франківської області та Київ 18+

Відбулася зустріч в НДСЛ «Охматдит» з керівництвом Орфанного центру та лікарями щодо вибудови концепції комунікації з американською компанією, яка через міжнародний фонд забезпечує безперебійну та пожиттєву підтримку терапією пацієнтів в Україні.

Відповідно до умов компанії, її назва та назва препарату наразі не підлягають публічному розголошенню.

Пацієнти з усієї України зможуть отримувати терапію у Львові та Києві без перешкод та хвилювань в подальшому.

2. Інгалятори PARI Boy

Проведено комунікацію з ТОВ «Медгарант» та Держлікслужбою спільно з членом Правління Маргаритою Кравчук.

Отримана відповідь є для нас незадовільною:

• ТОВ «Медгарант» не планує закупівлю інгаляторів PARI Boy.
• За інформацією Держлікслужби, у Реєстрі осіб відсутні дані щодо інгаляторів (небулайзерів), витратних матеріалів та комплектів виробництва PARI GmbH.

Отже, на сьогодні отримання девайсів можливе лише за умов:

• самостійного придбання,
• за рахунок благодійних фондів,
• грантів,
• гуманітарної допомоги.

Ми продовжуємо працювати над пошуком системного рішення.

II. Забезпечення панкреатином (Креоном)

Забезпечення ферментною терапією залишається базовою потребою кожного пацієнта з МВ.

У межах дозакупівлі 2025 року та відповідно до Наказу про розподіл №308-Р від 26.02.2026 року, протягом березня в усі регіони України буде відвантажено:

Загальна кількість:

• Креон 10 000 — 216 000 капсул
• Креон 25 000 — 1 186 300 капсул

Наступна поставка в межах дозакупівель запланована на травень:

• Креон 10 000 — 13 275 капсул
• Креон 25 000 — 718 250 капсул

Також очікується постачання за рахунок бюджету 2026 року (орієнтовно квітень–травень 2026 р.).

III. Всеукраїнська онлайн-конференція лікарів (12.02.2026)

Було проведено онлайн-конференцію з лікарями з усіх регіонів України. Опрацьовано такі питання:

• Формування заявок до МОЗ України на 2026 рік
• Таргетна терапія: ключові аспекти застосування
• Тобраміцин інгаляційний: клінічні та організаційні аспекти
• Протокол лікування муковісцидозу
• Твінінг-проєкт
• Відкрита дискусія та інші питання

IV. Запити до військових адміністрацій

Правління в особі Маргарити Кравчук направило запити до всіх військових адміністрацій щодо:

• забезпечення пацієнтів з муковісцидозом,
• наявності або відсутності відповідних регіональних програм.

V. Комунікаційна стратегія

Правління Асоціації в особі Володимира Швачка працює над:

• концепцією переходу та структурування інформації в Telegram,
• аналітикою,
• підтримкою та наповненням сайту Асоціації.

VI. Конференція до Дня орфанних захворювань (27.02)

Під час заходу до Дня орфанних захворювань була представлена історія дорослої пацієнтки Марічки.

Також мною було публічно озвучене складне, але принципове питання:

Як пацієнти можуть отримати інгаляційний тобраміцин, якщо:

• препарат включений до Стандарту лікування,
• але відсутня позитивна оцінка медичних технологій (ОМТ),

що унеможливлює його закупівлю на обласному та центральному рівнях?

Водночас діє Закон про орфанні захворювання, який гарантує забезпечення.

Питання відповідальності за бездіяльність та відсутність препарату у фактичному доступі пацієнтів залишається відкритим.

VII. Полівітаміни DEKAs

Опрацьовуються всі аспекти забезпечення пацієнтів полівітамінами DEKAs.

Проведено кілька зустрічей з чиновниками різних рівнів та депутатами міста Києва. Маємо надію на позитивне рішення, яке зможемо масштабувати на всю Україну.

VIII. Zoom-зустріч 02.03.2026

Відбулася чергова онлайн-зустріч з лікарями щодо формування заявок до МОЗ України на 2026 рік:

• озвучені зауваження по регіонах,
• опрацьовано недоліки,
• уточнено обсяги потреб.

ІХ. З 5 по 7 березня 2026 року у Грузії, м.Тбілісі, пройшла 13-та конференція з питань муковісцидозу Південно-Східної Європи (SEEC 2026).

Україну гідно представляли лікарі з Запоріжської та Львівської областей:

Тетяна Іванівна Окул
Галина Василівна Макух
Олена Іванівна Ващук

Х. Допомога пацієнтам.

У березні ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» у межах реалізації грантового проєкту забезпечила закупівлю інгаляційного обладнання для пацієнтів.

Зокрема, було придбано:

• 3 інгалятори PARI для дітей віком 3–8 років;
• 8 інгаляторів PARI для пацієнтів віком від 8 років.

Закуплене обладнання сприятиме забезпеченню безперервної та ефективної терапії для пацієнтів.

Щиро дякую Збройним Силам України, членам моєї родини за можливість працювати, жити в Україні та для українців»