Україна на SEEC 2026: лікарі — про головне.

З 5 по 7 березня 2026 року у м. Тбілісі зібралися провідні фахівці. Приводом стала 13-та конференція з питань муковісцидозу Південно-Східної Європи (SEEC 2026).

Серед багатьох учасників — лікарі з України. Наших пацієнтів, наших лікарів, нашу спільноту гідно представляли:

– Галина Василівна Макух (Львів) — Керівник Регіонального центру неонатального скринінгу, генетик, доктор біологічних наук, керівник генетичної лабораторії.

– Олена Іванівна Ващук (Львів) — Керівник дорослого центру муковісцидозу у Львівській області. Лікар-терапевт вищої категорії, пульмонолог.

– Тетяна Іванівна Окул (Запоріжжя) — Лікар-пульмонолог дитячий вищої кваліфікаційної категорії. Лікар-спеціаліст з алергології. Завідувачка пульмонологічного відділення.

Вони слухали, навчалися, ділилися досвідом і привезли додому цінні знання зі світу муковісцидозу.
Сьогодні ми раді дати нашим лікарям слово — і запрошуємо вас прочитати їхні враження та висновки з цієї важливої події.

Ващук Олена Іванівна:

«Добрий день! Конференція добре організована. Експерти- спікери в більшості із Німеччини. Велика роль Катаріни Степанкової, яка на мою думку, виступила містком, якщо можна так сказати, між Кавказом і Західною Європою.

Зараз ці республіки тільки на початку свого шляху: в основному розпочата генетична діагностика, проходить навчання спеціалістів в проведенні хлоридів поту, займаються такими пацієнтами в основному генетики, рідко педіатри. Про дорослих практично ніхто не піклується, як такої статистики за дорослих немає.

Погане забезпечення медикаментами ( як я зрозуміла, в Киргизстані навіть Креон купляють батьки…) Але є активні пацієнтські організації, які починають контактувати з іншими організаціями, зокрема пацієнтською організацією з Латвії. На конференцію приїхало багато лікарів, тому, напевно буде кому лікувати таких пацієнтів в майбутньому. Всі республіки приймають участь в Твіннінгу, є надія, що процес піде. Безумовно, всім важко.

Перший день був змістовним та насиченим. Особливо цінно, що конференцію відкрили українські спеціалісти, які представили досвід становлення та розвитку лікування муковісцидозу в Україні за останні 25 років, а також особливості допомоги пацієнтам у прифронтових регіонах, зокрема в Запоріжжі. Приємно, що доповідь Тетяни Окул показала, що наша школа муковісцидозу просунулася набагато вперед, і тепер, навіть наші спеціалісти можуть ділитися своїм досвідом.

Про неонатальний скринінг та Держзакупівлі в Україні під час війни, думаю, навіть європейці були здивовані. Разом з європейськими колегами обговорювали сучасні стандарти діагностики та ведення пацієнтів, терапію інфекційних загострень, антибактеріальне та муколітичне лікування, фізіотерапію, нутритивну підтримку. Окремий акцент — на тому, що маса тіла пацієнта є таким самим важливим показником, як і мікробіологічний статус.

Також розглянули питання гастроентерологічних ускладнень, розвитку цукрового діабету та клінічні випадки невідкладних станів: DIOS, кровохаркання, пневмоторакс. Плідна дискусія та високий рівень організації ще раз підтверджують важливість міжнародної співпраці у сфері муковісцидозу.
Ще мене особисто вразило, що Грузія реально підтримує Україну та українців. Я приємно вражена.»

Галина Василівна Макух:

«Форум зібрав фахівців в ділянці муковісцидозу з чотирнадцяти різних країн. Конференція організована Європейською асоціацією муковісцидозу; Twinning проектом з метою ширення досвіду щодо діагностики та лікування муковісцидозу.

Які показники можуть свідчити про успіхи в наданні допомоги таких пацієнтам:

• це середня тривалість життя (відсутність випадків загибелі в дитячому віці; переважна більшість пацієнтів старше 18 років; старіння з МВ);

• якість життя (могти вчитися, працювати, народжувати дітей).

В європейських країнах ці показники серед пацієнтів з муковісцидозом наближаються до рівня загальної популяції. І саме, тривале і якісне життя людей з муковіцидозом є нашою спільнотою метою!

Є велика різниця між країнами Європейського союзу та наприклад, Закавказзям, де тільки починають робити перші кроки в сфері муковісцидозу. Ми представляємо досвід України і раді говорити про зміни і досягнення, які вже є в нашій країні, особливо в порівнянні з ситуацією, яка була 20-25 років тому.

Ми можемо пишатися, що навіть незважаючи на військову агресію російської імперії, в Україні:

• надається медична допомога пацієнтам з муковісцидозом;

• діють державні програми забезпечення медикаментами;

• не переривався неонатальний скринінг, а діагностика навіть покращилася;

• пацієнти отримують інноваційну терапію CFTRm.

І наш досвід є цінним для інших країн, які тільки починають свій шлях в ділянці орфанних хвороб.»