Кабінета Міністрів України схвалив Концепцію розвитку системи надання медичної допомоги

11 жовтня 2021 р. розпорядженням Кабінета Міністрів України № 1235-р (внесені зміни до розпорядження Кабінету Міністрів України від 28 квітня 2021 р. № 377), була схвалена Концепція розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021—2026 роки. Вона націлена розв’язати основні проблемні питання в системі надання медичної допомоги пацієнтам, що страждають на рідкісні захворювання шляхом реалізації плану заходів, які спрямовані на виконання конкретних завдань. Одним із завдань концепції є «Затвердження переліку референтних центрів рідкісних (орфанних) захворювань та внесення у разі потреби змін до нього». Наказом МОЗ від 21 травня 2024 року № 864 (внесені зміни до наказу МОЗ від 30 березня 2023 року № 598) затверджено оновлений Перелік референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань. Згідно наказу, в Україні зареєстровано три медичних заклади, які виконують функції референтного центру за напрямом муковісцидоз:

— Комунальне некомерційне підприємство Львівської обласної ради «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр» місто Львів, вулиця Дністерська, 27

— Національна дитяча спеціалізована лікарня «ОХМАТДИТ» МОЗ України. місто Київ, вулиця В. Чорновола, 28/1

— Обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради. вул. Євгена Коновальця, 132, Івано-Франківськ.

Посилання на накази:

Концепція розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021—2026 роки https://www.kmu.gov.ua/npas/pro-shvalennya-koncepciyi-rozvitku-sistemi-nadannya-medichnoyi-dopomogi-gromadyanam-yaki-s280421

План заходів щодо реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021-2026 роки https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/1235-2021-%D1%80#n19

Наказ МОЗ про внесення змін до Переліку референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань від 21.05.2024 № 864 https://moz.gov.ua/article/ministry-mandates/nakaz-moz-ukraini-vid-21052024–864-pro-vnesennja-zmin-do-pereliku-referentnih-centriv-z-pitan-ridkisnih-orfannih-zahvorjuvan